Hochsensible: Bei Risiken und Nebenwirkungen …

++ Disclaimer: Ich bin keine Ärztin und gebe keine medizinischen Ratschläge. Dieser Erfahrungsbericht handelt von meiner persönlichen Suche nach der richtigen Medikamentendosierung und soll Betroffene dazu ermutigen, sich nicht mit halbpassenden Dosierungen zufrieden zu geben. Alles, was ich hier berichte, fand in ärztlicher Begleitung statt. Bitte ändert nichts an Eurer Medikamentendosierung, ohne zuvor mit Eurer Ärztin oder Eurem Arzt gesprochen zu haben. Das wäre gefährlich und führt im Zweifel nur dazu, dass es Euch schlechter statt besser geht. ++

„Das kann eigentlich nicht sein“ – diesen Satz hörte ich zum ersten Mal wenige Wochen, nachdem bei mir im Frühjahr 2016 die Autoimmunerkrankung Morbus Basedow diagnostiziert worden war. Für alle, die sich mit Schilddrüsenkrankheiten nicht auskennen: Basedow löst eine Schilddrüsenüberfunktion aus, und die führt zu Nervosität, Herzrasen und bei einigen Glücklichen auch zu Gewichtsverlust (bei mir nicht) sowie zu manchmal vergrößerten Augen und einem Kropf. Für mich war die Diagnose eine Erleichterung, denn ich hatte vorher monatelang unter Herzrasen mit Panikzuständen und Hitzeattacken gelitten, die sich anfühlten, als würde ich innerlich verglühen.

Schilddrüsenüberfunktion behandelt man mit Blockern, sogenannten Thyreostatika, die die Bildung der Schilddrüsenhormone verlangsamen oder ganz blockieren und die Hormonkonzentration im Blut wieder normalisieren (siehe www.forum-schilddruese.de, Infoportal von Sanofi). Normalerweise funktioniert das wohl ganz gut, sagten mir die verschiedenen Ärztinnen aus Praxis, Krankenhaus und Fachzentrum. Doch bei mir irgendwie nicht. Mit der Einnahme der Schilddrüsenblocker begann bei mir eine zwei Jahre andauernde Achterbahnfahrt aus Schilddrüsenunterfunktion (weil die Thyreostatika die Schilddrüse in ihrer Arbeit bremsten) und -Überfunktion (weil wir nachjustierten, ich plötzlich wieder zu wenig Thyreostatika nahm und die Schilddrüse wieder zu viel Hormon produzieren konnte). Eine krasse Zeit war das, denn ich fühlte mich durchgehend unwohl, aber ständig auf eine andere Weise. Während die Überfunktion nämlich zu Nervosität führt, macht die Unterfunktion regelrecht apathisch und gleichgültig. Mit anderen Worten: Ich war in diesen zwei Jahren praktisch nie ich selbst. Gleichzeitig arbeitete ich in einem extrem stressigen Job (Tageszeitung) und musste jeden Tag funktionieren, egal wie es mir ging.

Damals ging ich, wenn ich mich recht erinnere, alle drei Wochen zum Blutabnehmen, um dem Ganzen auf die Spur zu kommen. Doch wir waren irgendwie immer einen Schritt zu langsam – und auch, wenn wir sofort nachjustierten, ließ sich die Umkehr ins nächste Extrem trotzdem nie verhindern.

Mental hätte ich diese Bluttests nicht gebraucht.

Denn ich wusste immer schon beim Pieks, jedes einzelne Mal, was dabei herauskommen würde. Meine Ärztinnen waren genervt davon, weil sie dachten, ich würde daraus ein Ratespiel machen oder mir übernatürliche Fähigkeiten zutrauen. Dabei wusste ich einfach ganz genau, auf welche Art es mir gerade schlecht ging. Ist ja klar, natürlich spürte ich einen Unterschied zwischen Hypernervosität und Apathie. Und vielleicht, wenn damals jemand auf mich gehört hätte, hätten wir früher reagieren und früher nachjustieren können, statt immer auf die Blutergebnisse zu warten.

Damals hörte ich ihn zum ersten Mal, den Satz: „Das kann eigentlich nicht sein.“ Denn offenbar handelte es sich bei den Medikamentendosierungen, die mir solch einen Horrortrip bereiteten, um kleinste Mengen. Mengen, die andere Menschen klaglos einnehmen, ohne es zu wagen, sofort in die Unterfunktion zu fallen und die Ärztinnen schrecklich zu ärgern.

Ich lernte in diesen schlimmen Monaten, dass ich offenbar viel empfindlicher auf Hormone reagiere als andere Leute. Das wunderte mich nicht, denn meine einzigen vorherigen Fremdhormonerfahrungen mit der Pille waren ebenfalls ziemlich schlimm gewesen, inklusive regelrechten Depressionen und Heißhungerattacken. Ich hatte das mit der Pille immer mal wieder versucht über die Jahre, immerhin sagte mir ja jede Frauenärztin, die ich dazu befragte, dass die Mikropille eigentlich gar nicht zu solchen Problemen führen könne. Aber sie tat es – und ich setzte sie jedes Mal nach einigen Monaten wieder ab, weil ich mich komplett fremdgesteuert fühlte. Damals dachte ich, ich würde sie einfach nicht vertragen. Heute denke ich, dass die Hochsensibilität auch dabei eine Rolle spielt. Aber natürlich ist das nur ein Gefühl und nichts, was sich medizinisch begründen lässt.

Nun, zur Pille gab es Alternativen. Zu meiner Schilddrüsenkrankheit allerdings nicht.

Nach zwei Jahren horrormäßiger Thyreostatika-Behandlung schlug meine Hausärztin schließlich vorsichtig vor, dass wir eine Entfernung der Schilddrüse in Betracht ziehen sollten. Ich war total vor den Kopf gestoßen. Ja, die Zeit seit der Diagnose war schlimm gewesen – aber dieser Schritt erschien mir doch ziemlich heftig.

Aber nachdem ich mich rundum informiert hatte, mehrere andere Meinungen eingeholt und auch mit Leuten gesprochen hatte, die diese OP bereits hinter sich hatten, entschied ich mich schließlich dafür. Am 6. Februar 2018 wurde mir im Bürgerhospital die Schilddrüse komplett entfernt (darüber habe ich hier geschrieben, in dem Artikel gibt es auch ein Foto von mir kurz nach der OP…).

Als ich aus der Narkose erwachte, wusste ich sofort, dass irgendetwas anders war. Diese kreischende Nervosität, die mich zwei Jahre lang begleitet hatte, war weg – in mir herrschte Stille. Wundervoll, dachte ich. So kann es bleiben.

Natürlich blieb es nicht so.

Es folgte eine lange Zeit der Medikamenteneinstellung, die, wie ich leider berichten muss, drei Jahre später immer noch nicht abgeschlossen ist. Es gab Phasen, in denen ich wieder total unterversorgt und apathisch war, genauso wie es Phasen gab, in denen ich viel zu aufgekratzt war weil overdosed. Immer nur ein paar Mikrogramm. Aber das genügt bei mir.

Menschen wie ich, die überdurchschnittlich empfindlich auf Hormone reagieren, müssen die genaue Dosierung treffen, um sich rundum wohl zu fühlen. Um sich echt zu fühlen, einfach mal wie sie selbst statt immer fremdgesteuert. Das ist mein Ziel, deswegen bastele ich seit meiner OP vor mehr als dreieinhalb Jahren an der für mich absolut perfekten Dosierung. Meist finde ich sie kurz, wenn ich zwischen zwei Dosierungen wechsele und irgendwann auf dem Weg von zu-wenig nach zu-viel den magischen Wert passiere. Vorübergehend, wohlgemerkt. Denn dann wandert der Spiegel wieder weiter und ich fühlte mich schon nicht mehr wohl.

Mein perfekter Wert dürfte zwischen 129 und 132 Mikrogramm L-Thyroxin liegen. Ja, richtig gelesen, so genau kann ich das sagen. Das Hormon gibt es in den Darreichungsformen 125 und 137 Mikrogramm – und auch noch in anderen Dosierungen, aber zwischen 125 und 137 gibt es nichts, und dazwischen spielt bei mir die Musik. 125 ist für mich zu wenig (Antriebslosigkeit), 137 zu viel (Nervosität). Was also tun?

Eine sehr fitte junge Ärztin, die ich auch privat kenne, hat mit mir zusammen den Plan erarbeitet, dass ich die Hormone alternierend nehme. Zwei, drei Tage in der Woche die 125, den Rest der Zeit 137, und auch immer schön abwechselnd und nicht drei Tage das eine, vier Tage das andere. Und ich nehme mir die Freiheit, selbst nachzusteuern, wenn ich merke, dass es zu viel oder zu wenig ist. Klingt crazy, weil ich keine Ärztin bin? Nun, ich werde dabei begleitet von diversen Ärztinnen, die sich mittlerweile an meine eigene Art der Hormonnachsteuerung gewöhnt haben und aufpassen, dass ich keinen Unsinn mache.

Was also sind meine Tipps für Hochsensible, die Hormone nehmen müssen und die ähnlich stark auf winzige Schwankungen reagieren?

1. Sucht Euch Ärztinnen und Ärzte, denen Ihr vertraut – und die Euch vertrauen. Wenn Ihr Euch mit einem Arzt oder einer Ärztin nicht wohl fühlt, geht woanders hin. Ich habe sogar mal innerhalb einer Praxis die Ärztin gewechselt, das war superpeinlich und unangenehm. Aber es hat sich gelohnt.
2. Nehmt Eure Leiden ernst und besteht darauf, ernst genommen zu werden. Ihr seid die Expertinnen und Experten für Euren Körper – und Ihr trefft die Entscheidungen. Am Ende tragt ja auch nur Ihr die Verantwortung.
3. Sprecht immer mal wieder mit jungen Ärztinnen und Ärzten. Die haben oft ganz andere Ideen, weil die Wissenschaft sich dauernd weiterentwickelt und sie von der Uni das aktuellste Wissen mitbringen.
4. Wenn der Körper sich verändert, kann eine Dosierung, die einst gestimmt hat, plötzlich nicht mehr stimmen. Geht regelmäßig zum Bluttest, vor allem auch, wenn Ihr zu- oder abgenommen habt.
5. Ändert Eure Dosierung nicht auf eigene Faust, sondern sichert Euch immer vorher im Gespräch mit Ärztin oder Arzt ab, ob es medizinisch geht, was Ihr vorhabt.
6. Wenn Ihr Hormone braucht, nehmt sie – unbedingt. Ich höre und lese immer mal von irgendwelchen wundersamen Heilungen, bei denen sich Körper angeblich plötzlich selbst heilen und alles wieder im Gleichgewicht ist. Natürlich kommt es maßgeblich auf Eure persönliche Krankengeschichte an, zum Beispiel, ob Ihr noch einen Teil Schilddrüse übrig habt, die die Produktion weiterführt, oder, wie ich, gar nichts mehr. Aber hört bitte nicht einfach so auf, etwas zu nehmen, das Euch verschrieben wurde, sondern haltet immer erst Rücksprache mit euren Medizinern.
7. Macht Euch auf die Suche, auf ins Abenteuer. Es gibt die richtige Dosierung, es gibt das richtige Medikament in der richtigen Zusammensetzung, das Ihr gut vertragt. Und es gibt unterstützende Übungen, Meditationen und Nahrungsmittel, die dazu beitragen können, dass Ihr Euch wohlfühlt. Irgendwann findet Ihr genau die Balance, die Euch jetzt gut tut.
8. Findet euch damit ab, dass Hormone mitunter ein lebenslanges Thema sein können, weil alles immer im Fluss ist und der Körper sich ständig verändert. Aber wenn Ihr Euch sehr genau beobachtet, könnt Ihr die Zeichen irgendwann so früh deuten, dass Ihr darauf reagieren könnt.
9. Verliert nicht die Hoffnung. Auch wenn es sich anfühlen kann wie ein endloser Kreislauf, lernt Ihr doch dazu und, siehe Punkt acht, kommt irgendwann dahinter, was passiert. Dieses Verstehen, Ernstnehmen und Reagieren ist für mich der Schlüssel zu einem guten Leben mit Hormonsubstitution.