Frauensachen, Hochsensibilität und Arbeitsdinge – das sind die Themen, die auf meinem Blog besprochen werden. Aber die allermeisten Leserinnen und Leser kommen, wenn man ehrlich ist, wegen Schilddrüsenthemen auf diese Seite. Mein Artikel „Was sich in einem Jahr ohne Schilddrüse bei mir geändert hat“ von Februar 2019 ist bis heute der am meisten gelesene Text. Im Jahr 2023 hatte er 5896 Aufrufe, allein in diesem Jahr sind es bisher 1505. Das ist für einen kleinen Blog wie meinen schon bemerkenswert, finde ich.
Wie sehr das Thema viele Betroffene bewegt, merke ich auch an den zahlreichen Zuschriften, die ich bekomme. Durchschnittlich alle zwei Wochen schreibt mir jemand, dass auch ihr oder ihm die Schilddrüse entfernt werden müsse, und bittet um Rat. Die Menschen, die mir schreiben, sind oft verzweifelt, weil sie überall nur Negatives über die Folgen der Schilddrüsen-OP lesen. Offenbar ist mein Artikel einer der wenigen, die von positiven Folgen berichtet, und das macht ihn so beliebt. Viele, die mir schreiben, stellen auch medizinische Fragen, die ich aber nicht beantworten kann und möchte. Dafür ist das Thema zu wichtig – und meine Erfahrungen damit zu subjektiv. Deshalb arbeite ich seit einigen Monaten mit der Deutschen Schilddrüsenliga zusammen, der Vereinigung der Selbsthilfegruppen zum Thema Schilddrüse. Das heißt, die Vorsitzende Barbara Schulte weiß aus zahlreichen Gesprächen, die wir zu dem Thema geführt haben, dass ich zuhauf Zuschriften von Schilddrüsenpatient:innen bekomme, und hat mir angeboten, sie an die Beratungshotline weiterzuleiten, die medizinische Fragen, zum Beispiel zu Blutwerten, OP-Abläufen und Medikamenten beantworten kann.
Neben diesen Fragen gibt es aber auch ganz viele, die sich um andere Fragen sorgen, die mit der Schilddrüsenentfernung zusammenhängen. Ich versuche, mir für die Antworten Zeit zu nehmen und jedem und jeder persönlich zurückzuschreiben. Vielleicht ist ja die eine oder andere Frage auch für andere interessant, daher habe ich mich entschieden, hier ein kleines FAQ (Frequently Asked Questions) anzulegen. Das sind die Fragen, die mir per Mail am häufigsten gestellt werden, und sicher werde ich die Sammlung ab und an erweitern. Wenn Eure Frage hier nicht beantwortet wird oder Ihr Euch einfach austauschen möchtet, Zuspruch braucht oder ähnliches, könnt Ihr mir gerne auch weiterhin direkt eine Mail schreiben an anne.zegelman[at]web.de.
Wo wurdest du operiert und wann? Ich wurde am 6. Februar 2018 im Bürgerhospital in Frankfurt von Christian Vorländer und seinem Team operiert.
Hast du dich dort gut aufgehoben gefühlt? Sehr! Jeder Mensch, dem ich Lauf meines viertägigen Aufenthaltes begegnet bin, war sehr nett, sehr professionell, sehr unterstützend. Das Schilddrüsenteam macht Schilddrüsen-OPs von morgens bis abends, so dass es sehr viel Routine hat. Auch anschließend, nachdem ich entlassen war, konnte ich mich dort noch mit Fragen hinwenden.
Wer hat dich diagnostiziert? Um Weihnachten 2016 spürte ich, dass etwas nicht in Ordnung war: Ich konnte nicht mehr gut schlafen, war wahnsinnig nervös, hatte unfassbare Hitzeflashs. Als ich an Heiligabend mit nackten Füßen draußen im Schnee stand und immer noch dachte, ich würde verglühen, wusste ich, irgendwas stimmt nicht. Im Januar 2017 hat meine Hausärztin (damals noch eine andere als heute, sie ist mittlerweile in Rente gegangen) bei mir Morbus Basedow diagnostiziert.
Wie ging es nach der ersten Diagnose weiter? Meine Hausärztin überwies mich nach der Diagnose in die Radiologie des Höchster Krankenhauses, um ganz sicher zu gehen. Dort wurde ich intensiv untersucht und die Klinik bestätigte die Diagnose der Hausärztin. Die Untersuchung war eine sogenannte Szintigraphie, also eine nuklearmedizinische Untersuchung der Schilddrüse. Man bekommt schwach radioaktive Substanzen verabreicht, die das Schilddrüsengewebe im Untersuchungsgerät sichtbar machen. Von dort wurde ich weiterüberwiesen an eine Klinik meiner Wahl, ich suchte mir das Bürgerhospital in Frankfurt aus.
Welche Ärzte waren vorab noch beteiligt? Im Höchster Krankenhaus legte man mir nahe, einen guten Augenarzt zu finden, um meine beginnenden „Basedow-Augen“ untersuchen zu lassen. Bei Morbus Basedow wächst die Fettschicht hinter dem Augapfel krankhaft entzündet an, die Augen werden nach vorne gedrückt und erscheinen vergrößert. Der Augenarzt, den ich in der Folge fand, ist noch heute mein Augenarzt; er ist fasziniert vom Thema Basedow und hat auch spezielles Equipment wie zum Beispiel eine Art Augenzirkel, um zu messen, wie weit die Augen hervorstehen. Er verschrieb mir direkt nach seiner Diagnose Cortison, mit dem es zum Glück gelang, die entzündete Fettschicht hinter den Augen zu beruhigen, sodass diese wieder in ihre alte Position zurückgehen konnten.
Wie liefen die Tage rund um die OP ab? Ich wurde an einem Dienstag morgens um sieben Uhr operiert. Aufgrund der Voruntersuchungen checkte ich bereits am Montagmittag ins Bürgerhospital ein. Ich bekam ein Zweierzimmer, wurde untersucht, bekam Blut abgenommen und verbrachte, nachdem meine erste Zimmergenossin am Nachmittag entlassen worden war, einen schrecklichen Abend alleine im Zimmer, voller Angst vor der OP und voller Zweifel, ob das die richtige Entscheidung war und es nicht vielleicht noch Alternativen zur operativen Komplettentfernung gab. Zum Glück überraschte mich eine Kollegin, die das Gleiche durchgemacht hatte, mit einem Besuch und half mir sehr über meine Angst hinweg. Am Dienstagmorgen bekam ich ein angstlösendes Medikament, so dass ich mich, als es schließlich in den OP ging, fast euphorisch fühlte. Die OP selbst habe ich – logischerweise – verschlafen, und als ich wieder zu mir kam, musste ich natürlich als erstes meine Stimme ausprobieren, immerhin sind Stimmbandverletzungen das höchste Risiko bei der Schilddrüsenentfernung. Aber alles war gut verlaufen, sogar meine Nebenschilddrüsen waren noch intakt (ein weiteres Risiko bei der OP, siehe unten). Schon am selben Abend konnte ich wieder etwas essen (wenn auch nur Brühe) – und am nächsten Tag ging es mir schon wieder so gut, dass ich aufstehen und meine dann frisch operierte neue Zimmergenossin mit Wasser aus dem Spender am Gang versorgen konnte. Den Mittwoch wurde ich noch überwacht und am Donnerstag durfte ich heim. Anschließend war ich noch vier Wochen krankgeschrieben.
Wie hast du dich emotional nach der OP gefühlt? Ganz wunderbar, ich kann es wirklich nicht anders sagen. Ich spürte sofort, dass das kranke Organ verschwunden war und keine falschen Signale mehr an meinen Körper und mein Gehirn senden konnte. Nachdem ich vorher eineinhalb Jahre lang in Alarmzustand gelebt hatte, war es nun still und friedlich in mir. Was das Emotionale betrifft, schrieb mir letztens eine Frau, dass sie sich sorgen würde, nicht mehr so empathisch sein zu können nach der Schilddrüsenentfernung. In der Tat habe ich das ein wenig auch so erlebt – ich konnte mich immer auf einem hohen Level mit Gesprächspartnern verbinden, das fiel mir nach der OP ein paar Monate lang schwer. Ich weiß nicht, ob diese überbordende Empathie ein Symptom der Überfunktion war, aber jedenfalls war sie zunächst einfach weg. Nach und nach kam sie aber wieder – und hat heute, würde ich sagen, ein gesundes Level erreicht.
Welche Risiken hat die OP – und hattest du vorher Angst? Ja, ich hatte große Angst vor der OP und viele Alpträume rund um den Termin, die oft von Enthauptungen und Kehle-Durchschneiden handelten. Von dem Psychischen mal abgesehen ist das größte Risiko weil die häufigste Komplikation bei der OP, dass Stimmbänder und Nebenschilddrüsen verletzt werden. In der Regel läuft alles gut – und bei mir lief es gut. Es gibt aber natürlich Fälle – ich habe mal gehört, zehn Prozent – in denen die Stimmbänder etwas abbekommen. Ich habe mich damals natürlich auch gesorgt und mit einigen Ärzten darüber gesprochen. Und immer wieder gehört, dass diese Beeinträchtigungen sich oft innerhalb weniger Tage von selbst zurückbilden. Und wenn nicht, gibt es gute Logopädie und Reha, die dabei helfen können. Hier gibt es dazu auch ein paar Infos. Aber natürlich wäre es nicht angenehm, wenn das passiert. Für mich war es nach längerem Abwägen das Risiko aber trotzdem wert, denn der Ist-Zustand mit Schilddrüse war auch nicht mehr tragbar.
Hattest du Schmerzen nach der OP? Nein. Am Tag der OP selbst bekam ich ein paar Ibus, am Tag danach brauchte ich schon nichts mehr. Das Einzige, was im Nachgang etwas schmerzhaft war, war ein Bluterguss im Hals, der sich aber nach zwei Wochen von selbst abgebaut hat.
Wie hast du deine Narbe am Anfang gepflegt? Es wird empfohlen, die Narbe direkt nach dem Fädenziehen schon gleich zu massieren, Narbengel aufzutragen und sie von Anfang an gut zu pflegen. Die Massage musste bei mir ausfallen, weil ich einen dicken Bluterguss im Hals entwickelt hatte und jede Berührung unheimlich schmerzhaft war. Aber ich trug Narbengel auf, und als der Bluterguss nach und nach kleiner wurde, konnte ich auch mit dem Massieren beginnen. Das erste Jahr habe ich jeden Abend Creme aufgetragen, einige Jahre lang noch jeden Morgen Sonnenschutz im Sommer. Mittlerweile mache ich nichts mehr damit und die Narbe ist, wenn auch noch sichtbar, nichts mehr, was mir großartig auffällt.
Wie lief die Medikamenteneinstellung? Ich brauchte etwa fünf Wochen, bis ich gut eingestellt war. Die Einstellung selbst lief über meine Endokrinologin und es war ein wenig ruckelig, bis wir die richtige Dosierung und vor allem auch die richtige Marke an L-Thyroxin gefunden hatten. Bitte verzweifelt nicht, wenn Ihr noch nicht gut eingestellt seid. Man fühlt sich regelrecht depressiv, wenn die Hormone nicht stimmen – aber das ist ganz normal, und sobald die medikamentöse Einstellung stimmt, wird es Euch besser gehen als vorher! Gut zu wissen: Jede Medikamentenmarke wird ein wenig anders vom Körper resorbiert, daher muss man sich ein bisschen durchprobieren (unter ärztlicher Aufsicht!) und sollte anschließend bei einem Hersteller bleiben, wenn man ihn gut verträgt. Die ersten Jahre nahm ich das L-Thyroxin von 1A Pharma, das aber dann solche Lieferschwierigkeiten hatte, dass ich auf einen anderen Hersteller umsteigen musste. Eine sehr fitte Apothekerin (Gott sei Dank für Menschen, die ihren Job so lieben wie sie!) verglich für mich alle Bestandteile meiner Tabletten mit denen anderer Hersteller und empfahl mir schließlich Ratiopharm. Das nehme ich jetzt seit Jahren und bin sehr zufrieden damit. Ich habe für mich die Erfahrung gemacht, dass ich ab und zu die Dosierung etwas anpassen muss, je nach Körpergewicht. Und das führt direkt zur nächsten, sehr wichtigen Frage.
Was hat sich seit der Schilddrüsenentfernung in deinem Leben geändert? Vieles, würde ich sagen. Vorher habe ich mich oft rumschubsten lassen, habe mir viel zu viel gefallen lassen, gerade auf der Arbeit. Nachdem das kranke Organ weg war, war es plötzlich, als ob ich zum ersten Mal klar sehen konnte. Ich habe meinen unbefristeten Job für eine Elternzeitvertretung gekündigt, wir sind umgezogen und dann nochmal umgezogen in unser eigenes Haus, irgendwie erkenne ich jetzt viel besser, was gut für mich ist – und ziehe entsprechend entschlossen Konsequenzen, wenn ich merke, es geht nicht. Das ist eine Entwicklung in meinem Leben, ein innerliches Wachstum, für das ich auch heute, mehr als sechs Jahre nach der OP, noch sehr dankbar bin.
Wo bist du heute in Behandlung? Wer sollte mich nach einer OP behandeln? Ich bin im Endokrinologikum Frankfurt bei einer tollen Endokrinologin in Behandlung. Dort gehe ich etwa einmal im Jahr hin. Den Rest der Zeit werde ich von meiner Hausärztin betreut. Diese Kombi möchte ich dringend empfehlen. Ich bekomme oft Zuschriften von Menschen, die lediglich bei einem Radiologen in Behandlung sind, das würde ich nicht wollen. Schilddrüsenfragen sind endokrinologische Fragen, daher vertraue ich meiner Endokrinologin einfach am allermeisten, was das Finetuning betrifft. Meine Hausärztin kommt ganz ganz knapp dahinter, mit ihr bespreche ich im Alltag, wie es mir geht, und sie checkt auch regelmäßig mein Blut.
Wie geht es dir denn jetzt ohne Schilddrüse nach mehreren Jahren? Würdest du den Eingriff auch anderen empfehlen? Mir geht es wirklich sehr gut und ich würde es, auch nach allem, was ich anschließend so über die Schilddrüse, ihre Funktion und auch meinen Körper gelernt habe, immer wieder tun. Mit Empfehlungen bin ich vorsichtig, da jeder Mensch anders ist und jede Krankheit und jede Schilddrüse sich anders verhält, aber für mich war es genau die richtige Lösung. Denn die Jahre davor waren bei mir geprägt von ständiger Über- und Unterfunktion, Hitzeflashs, Panikattacken – und, wenn ich in der Unterfunktion war, Antriebslosigkeit, Depression, Schwächeschüben und solchen Dingen. Wenn man bereits die Diagnose bekommen hat, es eine ärztliche Empfehlung für eine Entfernung gibt und vor allem, wenn man Leidensdruck hat, würde ich eine Schilddrüsen-OP auf jeden Fall in Betracht ziehen. Es gibt aber natürlich auch andere Stimmen, die behaupten, es gebe andere Wege, ohne gleich unters Messer zu müssen. Am Ende ist es Abwägungssache, und ich bin sehr froh, dass ich meinen Ärzten vertraut habe. Ärzte empfehlen eine solche OP ja nicht ohne Grund.
Verbessern sich auch andere hormonelle Probleme mit der Entfernung? Generell fühlt man sich mit der Gabe künstlicher Hormone „stabiler“, weil man jeden Tag die gleiche oder eine ähnliche Dosis nimmt. Außerdem habe ich den Eindruck, dass meine Haut insgesamt besser geworden ist, aber das kann auch Zufall sein. Immer wieder schreiben mir auch Menschen und fragen, ob ich wüsste, welche Auswirkungen die künstliche Hormongabe auf andere Erkrankungen haben. Dazu kann ich als Nicht-Medizinerin nichts sagen, aber ich habe die Erfahrung gemacht, dass wenn ein „Krisenherd“ ausgeschaltet ist, auch andere Krankheiten besser händelbar werden. Zumindest wird man selbst nach der Schilddrüsen-OP und Genesungszeit wissen, wie viel von den anderen Beschwerden mit der Schilddrüse zusammenhingen.
Nimmt man nach der OP zu? Das mit der Gewichtszunahme kenne ich leider nur zu gut – und ich lese es auch in fast jeder E-Mail, die ich bekomme, als Sorge oder anschließend als Erfahrungsbericht. Ich hatte immer leichtes Übergewicht, aber seit der OP habe ich sicher nochmal zehn Kilo zugenommen. Das ist auch etwas, das einem vorher niemand sagt. Aber selbst wenn, es wäre für mich ja trotzdem keine Option gewesen, die kranke Schilddrüse zu behalten. Ich wünschte nur, meine Ärztin hätte mich darauf vorbereitet. Meine zehn Kilo sind übrigens noch im Rahmen; ich habe auch schon in Foren von Frauen gelesen, die 50 Kilo und mehr zugenommen haben. Damit es bei mir nicht so weit kommt, habe ich die Reißleine gezogen und mir im Oktober 2018 eine Ernährungsberaterin gesucht. Sie ist sehr auf mich eingegangen und hat auch gesagt, dass ich die ganzen Infos im Grunde schon hätte, ich sie aber nicht richtig anwenden würde. Erst haben wir durchgesprochen, welche Diäten ich schon probiert habe (vor allem Low-Carb habe ich lange gemacht) und sie hat mir erklärt, was gut und was schlecht daran ist. Anschließend habe ich von ihr einen allgemeinen Ernährungsplan bekommen, der Portionen und Mengenangaben erhält. Ich habe damit vier Kilo abgenommen, man muss sich aber natürlich an den eigenen Plan halten. Ich habe mich jahrelang so ernährt und dabei sehr viel über Nahrungsmittelgruppen, ausgewogene Ernährung und Portionsgrößen gelernt. Meine Ernährungsberaterin wird von der Krankenkasse bezuschusst. Ich hatte bei ihr drei Termine, bei denen wir auch meine Tagespläne durchgegangen sind, die ich mir notiert hatte. Danach wusste ich, wie es geht, und sie war auch immer per Mail ansprechbar für weitere Fragen.
Sollte ich mich in Internetforen mit anderen Betroffenen austauschen? Ich würde davon abraten. Denn in Foren schreiben meist nur die, die eine Lösung für ein Problem suchen. Die, denen es gut geht, schreiben oft einfach nicht. Das ergibt dann unterm Strich ein sehr negatives Bild – dabei gibt es so viele wie mich, denen es nach der OP viel besser geht als davor. Über die Falle des Selbsthilfe-Forums habe ich sogar vor einigen Monaten fürs Quell-Magazin einen Artikel geschrieben, der hier zu finden ist. Ich kann sehr empfehlen, sich mit anderen auszutauschen, aber lieber über einen seriösen, moderierten Kanal. Dazu kann ich sehr die Deutsche Schilddrüsen-Liga empfehlen, das ist der Zusammenschluss aller Selbsthilfegruppen in Deutschland zum Thema Schilddrüse (https://www.schilddruesenliga.de). Dort gibt es auch eine supergute Info-Hotline mit ausgebildeten Menschen, die medizinische Ratschläge geben und helfen können, zum Beispiel Blutergebnisse auszuwerten.
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